Öz

Amaç: Bu çalışmada ailevi Akdeniz ateşi (AAA) olan 2-18 yaş arası çocuk hastaların ve ebeveynlerinin sağlıkla ilgili yaşam kalitesini değerlendirmek ve aynı yaş grubundaki sağlıklı çocuklar ile karşılaştırmak amaçlandı.

Gereç ve Yöntemler: Ailevi Akdeniz ateşi olan 51 çocuk ile yaş ve cins olarak eşleştirilmiş 51 sağlıklı gönüllü çalışmaya dahil edildi. Sekiz-18 yaş arası çocuklar PedsQL4.0 çocuk formunu doldururken, tüm yaş gruplarında ebeveynler PedsQL4.0 ebeveyn formunu doldurdu.


Bulgular: Sekiz-18 yaş grubu çocuk formlarının değerlendirilmesinde, istatistiksel anlamlı olmamakla birlikte, fiziksel sağlık, sosyal sağlık, okul işlevselliği, psikososyal total skor ve ölçek toplam skoru açısından AAA olan çocukların puanlarının daha düşük olduğu saptandı.
Ebeveyn PedsQL4.0 değerlendirildiğinde ise tüm yaş gruplarında AAA olan çocukların ebeveynlerinde fiziksel, duygusal, sosyal, psikososyal, okul işlevselliği skorları ve ölçek toplam skorlarının sağlıklı çocukların aileleri ile karşılaştırıldığında daha düşük olduğu ancak istatistiksel anlamlı düzeye ulaşmadığı saptandı. Sosyal sağlık toplam skoru hariç tüm ölçeklerde AAA olan çocuklar ve ebeveynlerinin PedsQL4.0 değerlendirmeleri arasında anlamlı korelasyon olduğu saptandı. Demografik değişkenler ve klinik bulgular ile çocuk PedsQL4.0 arasında anlamlı ilişki saptanmadı.

Sonuç: Ailevi Akdeniz ateşi olan olgularda ölçek skorları istatistiksel anlamlı olmasa da sağlıklı kontrollere göre daha düşüktür. Çalışmamızda göreceli olarak az sayıda hasta olduğu göz önünde bulundurulduğunda bu alanda daha kapsamlı ve fazla sayıda hasta içeren çalışmalara ihtiyaç olduğu sonucuna varılmıştır.

Anahtar Kelimeler: Çocuklar, Ailevi Akdeniz Ateşi, Yaşam kalitesi, Ebeveyn

Referanslar

  1. Ben-Chetrit E, Levy M. Familial Mediterranean fever. Lancet 1998;351(9103):659-64.
  2. Onen F.Familial Mediterranean fever. Rheumatol Int 2006; 26:489-96.
  3. Livneh A, Langevitz P, Zemer D, Zaks N, Kees S, Lidar T, et al. Criteria for the diagnosis of familial Mediterranean fever. Arthritis Rheum 1997; 40:1879-85.
  4. French FMF Consortium. A candidate gene for familial Mediterranean fever. Nature Genet 1997;17:25–31.
  5. International FMF Consortium. Ancient missense mutations in a new member of the RoRet gene family are likely to cause familial Mediterranean fever. Cell 1997; 90:797–807.
  6. Özkan E, Okur Ö, Ekmekçi A, Özcan R, Tag T. A new approach to the treatment of periodic fever. Med Bull Istanbul 1972; 5: 44-49.
  7. Goldfinger SI. Colchicine for Familial Mediterranean fever. N Eng J Med 1972; 287:1302.
  8. Koné-Paut I, Hentgen V, Touitou I. Current data on familial Mediterranean fever. Joint Bone Spine 2011; 78:111-114.
  9. WHOQOL GROUP: The World Health Organization Quality of Life assessment (WHO- QOL): Position paper from the World Health Organization . Soc Sci Med 1995; 41: 1403- 9.
  10. Eiser C, Morse R. Quality of life measures in chronic disease of childhood. Health Technology Assessment 2001;5:1-156.
  11. Burckhardt CS, Clark SR, Bennett RM. Fibromyalgia and quality of life: A comparative analysis.J Rheumatol 1993;20: 475-9.
  12. Sahin S1, Yalcin I, Senel S, Ataseven H, Uslu A, Yildirim O, et al. Assesment life quality of familial Mediterranean fever patients by short form-36 and its relationship with disease parameters. Eur Rev Med Pharmacol Sci 2013;17:958-63.
  13. Buskila D, Zaks N, Neumann L, Livneh A, Greenberg S, Pras M, et al. Quality of life of patients with familial Mediterranean fever. Clin Exp Rheumatol 1997 ;15:355-60.
  14. Press J, Neumann L, Abu-Shakra M, Bolotin A, Buskila D. Living with a child with familial Mediterranean fever: does it affect the quality of life of the parents? Clin Exp Rheumatol 2000;18:103-6.
  15. Makay B, Unsal E, Arslan N, Varni JW. Health-related quality of life of school-age children with familial Mediterranean fever. Clin Exp Rheumatol 2009; 27(2 Suppl 53):S96-101.
  16. Pras E, Livneh A, Balow JE Jr, Pras E, Kastner DL, Pras M, et al. Clinical differences between North African and Iraqi Jews with familial Mediterranean fever. Am J Med Genet 1998; 13:216-9.
  17. Varni JW, Seid M, Rode CA. The PedsQL: measurement model for the pediatric quality of life inventory. Med Care 1999; 37:126-39
  18. Varni JW, Seid M, Smith Knight T, Burwinkle T, Brown J, Szer IS. The PedsQL in pediatric rheumatology: reliability, validity, and responsiveness of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and Rheumatology Module. Arthritis Rheum 2002; 46:714-25.
  19. Uneri OS, Agaoglu B, Coskun A, Memik NC. Validity and reliability of Pediatric Quality of Life Inventory for 2- to 4-year-old and 5- to 7-year-old Turkish children. Qual Life Res 2008;17:307-15.
  20. Cakin-Memik N, Ağaoğlu B, Coşkun A, Uneri OS, Karakaya I. The validity and reliability of the Turkish Pediatric Quality of Life Inventory for children 13-18 years old. Turk Psikiyatri Derg 2007;18:353-63.
  21. Faul F, Erdfelder Ei, Lang AG, Buchner A. G*Power3: A flexible ststistical power anlysis program for the social, behavioral, and biomedical sciences. Behav Res Methods 2007;39:175-91.
  22. Hayran M, Hayran M. Basic Statistics for Medical Research 1th eds Ankara:2011; Omega Araştırma Yayınları.
  23. Giese A, Kurucay M, Kilic L, Örnek A, Şendur SN, Lainka E,et al. Quality of life in adult patients with Familial Mediterranean fever living in Germany or Turkey compared to healthy subjects: a study evaluating the effect of disease severity and country of residence. Rheumatol Int 2013;33:1713-9.
  24. Yalçinkaya F, Cakar N, Misirlioğlu M, Tümer N, Akar N, Tekin M, et al. Genotype-phenotype correlation in a large group of Turkish patients with familial mediterranean fever: evidence for mutation-independent amyloidosis. Rheumatology 2000; 39:67-72.

Telif hakkı ve lisans

Nasıl atıf yapılır

1.
Yaşar Durmuş S, Özlü SG, Çöp E, Bülbül M. Ailevi Akdeniz Ateşi Olan 2-18 Yaş Arası Çocuklarda Sağlıkla İlişkili Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi. Turk J Pediatr Dis [Internet]. 2022 Nov. 30 [cited 2025 May 24];16(6):469-75. Available from: https://turkjpediatrdis.org/article/view/829